«ТехЛАБ» на «Орфанном практикуме»: вопросы создания регистров пациентов

28 октября 2022 года состоялась Всероссийская научно-практическая конференция «Актуальные вопросы оказания специализированной медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями» в рамках «Орфанного практикума».

Конференция была посвящена актуальным вопросам современных организационных и информационных технологий для повышения эффективности деятельности медицинских организаций при оказании специализированной медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Какие важные аспекты были затронуты?

• Проблемы лечения орфанных заболеваний и лекарственного обеспечения пациентов – это вопросы в первую очередь экономического плана для государства в целом и регионов в частности. Для принятия управленческих решений необходимо не только учитывать локализацию и частоту встречаемости каждого редкого заболевания, но и иметь соответствующие аналитические инструменты, чтобы получать статистические данные, видеть динамику изменения различных показателей и формировать годовые заявки на лекарственные препараты и медицинские изделия.

• По неофициальным данным, в России насчитывается 2 млн человек с орфанными заболеваниями, но официально в федеральном регистре было зафиксировано только 219 317 лиц (по данным на 01.01.2020 г.). Это означает, что значительное число пациентов еще не охвачено медицинскими мероприятиями и не учтено на уровне государства.

• Ведение регистра по орфанным заболеваниям (или даже нескольких) – потребность не только будущего времени, но уже и нынешнего. В регистре помимо списочного состава лиц важно учитывать и клинические данные, причем делать это так, чтобы врачу не было необходимость переходить из одной системы в другую или вводить данные повторно. Полноценный регистр нужен всем участникам здравоохранения, чтобы в том числе повышать качество планирования бюджета.